Das eigene Schlafzimmer als Gefängnis: In Ostbayern leben schätzungsweise 20.000 Menschen in totaler Isolation, ausgelöst durch die schwere neuroimmunologische Krankheit ME/CFS. Während das Gesundheitssystem die Betroffenen oft im Stich lässt, formiert sich in Regensburg ein Widerstand aus der Horizontalen. Die Initiative „LiegendDemo“ bricht das Schweigen und kämpft für eine medizinische Infrastruktur, die das „lebendig Begraben“ in der Region beendet.
Ein gewöhnlicher Tag in Regensburg: es herrscht geschäftiges Treiben, die Cafés sind voll, in den Büros wird gearbeitet. Doch hinter zugezogenen Vorhängen, in vollkommener Dunkelheit und Stille, findet gleichzeitig ein unsichtbarer Überlebenskampf statt. Für rund 20.000 Menschen in der Oberpfalz ist das eigene Schlafzimmer zum Gefängnis geworden. Die Diagnose: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Eine schwere Erkrankung, die oft nach einem Infekt auftritt und Betroffene so schwächt, dass Licht, Geräusche oder eine sanfte Berührung physische Schmerzen verursachen.
Es ist eine „Versorgungskatastrophe“, wie es Stefanie Hofrichter, eine der Initiatorinnen der LiegendDemo Regensburg, nennt. Doch aus der Wut über ein System, das diese Menschen oft ignoriert oder in die psychosomatische Ecke schiebt, ist eine Kraft entstanden, die nun den Status Quo der bayerischen Medizinlandschaft herausfordert.
Aus Einzelkämpfer:innen wurde eine Front
Es grenzt fast an ein Wunder, dass im Mai 2025 die erste große LiegendDemo in Regensburg stattfand. Damals gab es noch gar keine feste lokale Struktur. Stefanie Hofrichter, Silke Droll und Claus von Waechter waren als Einzelkämpfer:innen unterwegs, zermürbt von einem Gesundheitssystem, das ME/CFS-Patienten oft isoliert. Getragen von der Energie der Demo und der Frustration über die Situation der Betroffenen, begann das dauerhafte Engagement für eine medizinische „Normalisierung“.
Der entscheidende „Pain“ folgte jedoch unmittelbar nach dem ersten öffentlichen Erfolg: Auf einen offenen Brief an die Verantwortlichen im ostbayerischen Gesundheits- und Sozialsystem kam keine einzige Rückmeldung. Diese Mauer aus Schweigen war der Point of no Return. Die Initiative beschloss, nicht mehr zu verschwinden, sondern sich dauerhaft als politisches Sprachrohr in der Oberpfalz zu verankern.
Doch die Organisation einer politischen Bewegung ist eine Herausforderung, wenn die Aktiven selbst kaum das Bett verlassen können. Die Lösung der LiegendDemo Regensburg liegt in einer hocheffizienten, rein digitalen Vernetzung. Während klassische Vereine in Konferenzräumen tagen, nutzt diese Initiative WhatsApp-Gruppen, Signal, Instagram und Google Drive. Es ist eine moderne Organisation aus der Horizontalen.
Logistik der extremen Erschöpfung
Die Arbeit findet an 364 Tagen im Jahr statt. Silke Droll steuert die Pressearbeit und die Vernetzung mit Mediziner:innen, Stefanie Hofrichter hält die Planung zusammen, und Claus von Waechter fokussiert sich auf den Austausch mit Krankenkassen und der Wirtschaft. Gemeinsam wurde das Ziel erreicht, ME/CFS aus der Nische in die Zentren der regionalen Macht zu tragen.
„Viele Verantwortliche verharmlosen und psychologisieren die Erkrankung weiterhin oder nehmen sie nicht ernst genug. Die Kassen befürchten steigende Kosten und begegnen dem Problem hauptsächlich mit Ignoranz, sagt das Team LiegendDemo Regensburg.
Ein Wendepunkt für das Bewusstsein in der Region war eine Informationsveranstaltung im Regensburger Schreiberhaus. Dort wurden Entscheidungsträger aus Bundes- und Landpolitik direkt mit der Realität der Erkrankten konfrontiert. Das Ergebnis ist eine fortlaufende Aufklärungskampagne: Die „Lemon Challenge“ in den sozialen Medien, an der sich neben Politiker:innen auch Institutionen wie der SSV Jahn Regensburg und die Eisbären beteiligen. Wer symbolisch in die saure Zitrone beißt, erkennt die Schwere der ME/CFS-Krise an.
Die medienwirksame Symbolik bildet jedoch nur das Fundament für tiefgreifende strukturelle Forderungen, die das Team mit Nachdruck verfolgt. Im Zentrum steht dabei die Etablierung einer spezialisierten Ambulanz für ME/CFS, Post Covid und Post Vac an der Uniklinik Regensburg, wofür die Initiative bereits im intensiven Austausch mit Fachärztinnen und Fachärzten steht. Diese Ambulanz soll weit mehr als eine bloße Anlaufstelle zur Erst-Diagnostik sein: Sie ist als Herzstück eines Netzwerks gedacht, das niedergelassene Haus- und Facharztpraxen gezielt fortbildet, um die Diagnosewege in der gesamten Oberpfalz radikal zu verkürzen. Parallel dazu drängt die Initiative auf die Einberufung eines Runden Tisches unter Leitung der Stadtspitze. In diesem Gremium sollen Versorgungsämter, Sozialgerichte und Krankenkassen zusammenkommen, um nicht nur bürokratische Hürden abzubauen, sondern auch das systematische „Gaslighting“ – das fatale Anzweifeln der physischen Erkrankung – endgültig zu beenden.
Die Vision: Anerkennung statt Behördenkrieg
Die Vision der Initiative ist klar definiert: ME/CFS muss den gleichen Bekanntheitsgrad erreichen wie andere schwere Systemerkrankungen. Es darf kein Nischenwissen bleiben, dass allein in Deutschland rund 650.000 Menschen betroffen sind.
Die Initiative kämpft für greifbare Verbesserungen im Alltag: Dass erkrankte Kinder per digitaler Zuschaltung am Unterricht teilnehmen können, dass betroffene Eltern Unterstützung durch Fahrdienste erhalten und dass Krankenhäuser in der Oberpfalz reizarme, abgedunkelte Zimmer für Notfälle bereithalten. Es geht um die Rückkehr in ein soziales System, das die Betroffenen derzeit oft wie „Akkus bei Null“ behandelt.
Die LiegendDemo Regensburg weitet ihre Präsenz aktuell massiv aus. Alles steuert auf den nächsten großen Meilenstein zu: Die Demonstration am 9. Mai 2026 in Regensburg. Um die rund 20.000 erkrankten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen in der Region sichtbar zu machen, setzt die Initiative auch auf neue Medienformate. Ein Kino-Spot läuft bereits in den regionalen Lichtspielhäusern wie dem Cineplex Neumarkt oder dem Regensburger Ostentor.
Zusätzlich dokumentiert der Ende des Jahres erscheinende Film „Akku Null“ das Schicksal der Betroffenen, während eine Reportage bei Oberpfalz TV die Versorgungskatastrophe in Ostbayern beleuchten wird.
Die Initiative beweist eindrucksvoll, dass politischer Einfluss nicht zwingend Mobilität voraussetzt. Die unnachgiebige digitale Präsenz derer, die eigentlich keine Kraft mehr haben, zwingt die Region zum Hinsehen – spätestens, wenn am 9. Mai das Schweigen auf der Straße gebrochen wird.
